Mengenal Penyakit Multiple Sclerosis: Penderita Sering Tampak Sehat Padahal Berjuang Melawan Gejala Tak Terlihat

Beritakota.id, Jakarta – Multiple Sclerosis (MS) merupakan penyakit neurologis yang menyerang sistem saraf pusat dan dapat memengaruhi kemampuan bergerak, penglihatan, keseimbangan tubuh, tingkat energi, hingga fungsi kognitif seseorang. Meski demikian, banyak gejala MS tidak tampak secara kasat mata sehingga para penyandangnya sering terlihat sehat di mata orang lain, padahal mereka tengah menghadapi berbagai tantangan fisik maupun mental.

Fenomena tersebut disampaikan Jessy, pendiri Sahabat MS, dalam acara 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum yang berlangsung di Tangerang.

“Hidup dengan Multiple Sclerosis membuat saya menyadari bahwa banyak orang dengan kondisi yang tidak terlihat secara fisik sering merasa disalahpahami, tidak diperhatikan, atau sendirian. Bukan hanya karena penyakitnya, tetapi juga karena orang-orang di sekitar mereka sering kali tidak memahami apa yang tidak dapat mereka lihat,” ujar Jessy.

Menurutnya, pengalaman hidup sebagai penyandang MS menjadi landasan lahirnya Sahabat MS, sebuah yayasan yang berfokus pada peningkatan kesadaran, edukasi, dan berbagai inisiatif sosial untuk membantu masyarakat Indonesia memahami kondisi kesehatan yang tidak tampak secara kasat mata.

“Bagi saya, ini hanyalah permulaan. Masalah ini jauh lebih besar daripada satu orang saja. Saya belajar untuk terlihat baik-baik saja di luar, sambil diam-diam berjuang menghadapi kondisi yang saya alami,” katanya.

Melalui Sahabat MS, Jessy berupaya membangun pemahaman publik mengenai kehidupan para penyandang penyakit yang sering kali tidak terlihat secara fisik. Organisasi tersebut aktif mengembangkan program edukasi, kampanye kesadaran, serta kegiatan sosial dengan pendekatan kreatif dan kolaboratif.

Sementara itu, dokter spesialis saraf dari Departemen Neurologi RSUD Dr. Soetomo dan Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Dr. Paulus Sugianto, dr., Sp.N, SubSp.NKI(K), F. Neurovascular, F. Movement Disorder, FAAN, menjelaskan bahwa Multiple Sclerosis merupakan penyakit demielinasi yang hingga kini penyebab pastinya masih belum diketahui.

“MS adalah salah satu penyakit demielinasi. Masalahnya, etiologinya sampai saat ini belum jelas. Diagnosis juga sering kali tidak bisa langsung ditegakkan pada serangan pertama, kecuali bila hasil pemeriksaan MRI sudah menunjukkan gambaran yang sangat khas,” ujarnya.

Menurut Paulus, diagnosis MS sering menjadi tantangan karena gejala awal yang muncul kerap tidak spesifik. Selain itu, hasil pemeriksaan pencitraan pada tahap awal belum tentu menunjukkan gambaran yang jelas. Akibatnya, banyak pasien baru mendapatkan diagnosis pasti setelah mengalami serangan kedua atau ketiga.

Ia mengingatkan bahwa MS yang tidak ditangani dengan baik dapat menyebabkan kecacatan progresif. Setiap serangan yang terjadi berpotensi menimbulkan kerusakan permanen pada jaringan saraf.

“Setiap kali terjadi serangan, pasti ada kerusakan pada jaringan saraf. Jika serangan terus berulang dan tidak dicegah, pasien bisa mengalami kecacatan yang semakin berat, bahkan sampai tidak dapat bekerja,” jelasnya.

Baca juga: Penyakit Autoimun: Penyebab, Jenis, Gejala, dan Cara Pengobatan yang Tepat

Paulus membandingkan kondisi tersebut dengan stroke yang umumnya terjadi satu kali dan kemudian memasuki fase pemulihan. Pada MS, pasien dapat mengalami kekambuhan berulang dengan tambahan gejala maupun tingkat kecacatan yang semakin meningkat.

“Kalau stroke bisa membaik dan kita cegah agar tidak terjadi lagi. Pada MS, serangan memang bisa membaik, tetapi biasanya masih ada gejala sisa. Ketika kambuh lagi, gejalanya bisa bertambah dan kecacatannya juga bertambah,” katanya.

Baca juga: Stroke Survivor Gathering Tekankan Golden Period 4,5 Jam, Kunci Selamatkan Fungsi Otak Pasien

Dalam penanganannya, terdapat terapi untuk mengatasi serangan akut dan terapi jangka panjang guna mencegah kekambuhan. Namun, akses terhadap obat-obatan dengan efektivitas tinggi masih menjadi tantangan karena biaya yang mahal dan belum sepenuhnya terjangkau oleh sistem pembiayaan kesehatan.

“Rekomendasi saat ini adalah menggunakan obat dengan efikasi tinggi karena mampu menurunkan risiko kekambuhan secara signifikan. Namun, obat-obat tersebut belum tersedia secara merata dan biayanya masih sangat mahal,” tuturnya.

Paulus menjelaskan bahwa perjalanan penyakit MS berbeda pada setiap pasien. Sebagian penderita dapat bertahan bertahun-tahun tanpa mengalami kekambuhan, sementara sebagian lainnya mengalami serangan berulang dalam waktu yang lebih singkat.

“Kalau bicara sembuh, hanya sebagian kecil yang benar-benar tidak mengalami kekambuhan lagi. Ada yang kambuh setelah 10 tahun, lima tahun, dua tahun, bahkan ada yang setiap bulan mengalami kekambuhan,” ujarnya.

Gejala MS sendiri sangat beragam, mulai dari kelemahan atau kelumpuhan anggota gerak, gangguan penglihatan, sakit kepala, gangguan bicara, hingga kesulitan berjalan. Gejala yang muncul bergantung pada bagian sistem saraf yang mengalami kerusakan.

Meski jumlah pasti penyandang MS di Indonesia belum diketahui karena belum adanya registri nasional, Paulus meyakini kasus penyakit ini tersebar di berbagai daerah. Namun, kemampuan diagnosis masih menghadapi kendala karena pemeriksaan utama berupa MRI belum tersedia secara merata di seluruh wilayah Indonesia.

“Saat ini kita masih mengembangkan registri. Kasus MS tentu ada di Indonesia, tetapi untuk diagnosis dibutuhkan MRI yang memadai. Di rumah sakit-rumah sakit besar hal itu tersedia, sedangkan di daerah masih menjadi tantangan,” ujarnya.

Di tengah tantangan diagnosis dan pengobatan Multiple Sclerosis di Indonesia, peningkatan literasi masyarakat menjadi langkah penting untuk mengurangi stigma terhadap para penyandangnya. Pemahaman yang lebih baik diharapkan dapat menciptakan lingkungan yang lebih inklusif serta memberikan dukungan bagi mereka yang selama ini berjuang dengan kondisi yang tidak selalu terlihat oleh mata. (***)